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 NouvellesQUELQUES NOUVELLES - par papaderobin le 12/01/2013 @ 12:42 Quelques nouvelles de Robin à Coubert. Il est encore très fatigué et dort mal la nuit, mais cet après midi, je l'ai empêché de dormir trop et en prenant l'infirmière à témoin, je lui ai demandé d'avancer les deux mains et bras pour venir me toucher, et il l'a fait avec une vitesse et une facilité, commentaire de l'infirmière scotchée : "Yes La classe Robin, la classe ! " il avance.
Après notre entretien de 2 heures ce lundi au Ministere de la santé, pour faire le point et relancer l'intervention afin de finir le travail pour refermer et remettre en place la bouche de Robin, j'ai reçu la confirmation cet après midi par le secrétaire général du Ministère de la santé et ensuite par le chef de service de Coubert que les examens et protocoles allaient recommencer très prochainement. Enfin. BRUNO transfert de Robin - par papaderobin le 24/11/2012 @ 12:07 Enfin une bonne nouvelle pour RobinAprès une réunion de 1h30 au Ministère de la Santé le 22 novembre 2012, Robin sera transféré ce Lundi 26 novembre au centre de rééducation de Coubert (77) pour quelques semaines, puis dans un autre centre que je communiquerai plus tard, pour la bouche et le reste biensur. On avance !!!!!
Bruno Quel combat - par ariztegui le 28/09/2012 @ 18:00 Je suis un peu loin de Vitrolles maintenant, mais je suis tout votre parcourt , que d'AMOUR POUR ROBIN !!! je m en suis occupée à Claret Matéos, gros bisous à Robin et Maxime .bravo pour tout la vie continue et robin va rebondir . prenez soin de vous. Yvette contact - par christelle le 06/09/2012 @ 11:18 bonjour à tous, je suis en train de lire ce livre si émouvant, et de savoir à l'heure actuelle que vous êtes encore à vous battre pour que la réeducation de robin se poursuivre c'est rageant que des médecins refusent de vous aider. je ne sais pas quoi vous dire de plus à part que je pense très fort à vous et que si par ma petite personne je peux vous venir en aide je suis là. je vous souhaite bon courage et bonjour à robin, tiens bon on est touis derriere toi.
on se moque de nous et de la vie de Robin - par papaderobin le 24/08/2012 @ 22:57 Nous sommes allés au centre de Coubert (77) sur la proposition du chef de Cabinet du Ministre de la Santé, Madame Marisol Touraine. Ils prennent Robin 3 mois, qu'il progresse ou pas, et après dehors !!! Comme si on allait régler les problèmes de Robin en 3 mois. On s'est encore Moqué de nous. J'ai appris par ailleurs par mail hier soir, que le Dr Azouvi chef du service de rééducation de Garches, le superieur du médecin qui était venu ausculter Robin 5mn pendant qu'il dormait, avait décidé sur dossier dès novembre 2011 avec un certain Mr Weiss (???), que Robin ne devait pas venir a Garches et qu'il serait mieux à la maison, donc, avant meme que nous montions a Paris, avant meme de l'avoir vu et avant les supers compte rendu de l'Hôpital Georges Pompidou et l'Hôpital de Bullion dont il dit s'en foutre et qu'il trouve incompétent selon les dires d'un médecin du service où se trouve Robin. On se moque de nous et de la vie de Robin... Encore une fois !!!
QUELQUES NOUVELLES DE ROBIN - par PAPADEROBIN le 18/08/2012 @ 00:59 Bonjour, Robin est toujours à Garches à l'Hôpital Raymond Poincaré. Il ne bénéficie toujours pas de rééducation après plus d'un mois passé dans ce lieu.Donc avec Annick, nous continuons à faire la rééducation nous même. Il commence à vraiment bien tenir assis sans soutien, il tient maintenant très bien sa tête, il est arrivé malgré sa bouche toujours bloqué grande ouverte, à faire des bruits en réponse à sa maman au téléphone. Il balance ses jambes de mieux en mieux mais c'est extrêmement difficile sans aide. Il fait de plus en plus de sourires. J'ai réussi à avoir un réflexe pour se rattraper alors que je faisait semblant de le laisser tomber. Il me mord de plus en plus fort et de plus en plus rapidement. Il souffre toujours beaucoup par le manque de soin de kiné et autre psychomotricité, et de sa bouche aussi.Après ma grève de la faim devant le Ministère de la Santé, à Garches rien n'a changé, j'ai néanmoins par le biais de Madame la Chef de Cabinet Adjoint de Madame Le Ministre de la Santé, Madame Marisol Touraine pu obtenir un rendez-vous dans un centre en Seine et Marne. Centre qui accepterait de soigner Robin. Mais nous devons d'abord aller voir si tout est ok, en début de semaine. Maintenant ça suffit, nous sommes vraiment sur nos gardes et prêt à réagir si on se moque à nouveau de nous et de la vie de Robin.
Vous pouvez retrouver plus d'actualités sur mon Facebook ou twitter. Petit rappel ROBIN, le jour où le ciel se déchiranotre Livre paraîtra le 10 septembre 2012aux Editions Jacob-Duvernet(pour le commander, AMAZON.FR) Bruno felicitation - par MINOU le 15/08/2012 @ 11:09 coucou robin Voilà Robin tu es un exemple de volontés et tu as une famille formidable. Tu vois tu peux être fier de tes parents et ceux qui sont avec toi mais surtout nous sommmes aussi fiers de toi car tu es l' exemple même pour dire que n' abandonner jamais.Un malade n' est jamais près à partir même si celui ci ne peux s' exprimer car tant que sont coeur vie et ses yeux pleurs il est un battant tu en as été la preuve. Et je souhaite du courage à ton super papa et ta maaman tu sais en ce moment il est sorti le film superman et bien à côté tes parents sont 1000 fois plus fort car par ta présence heureuse encore parmi nous ils ont prouvés que la médecine et bien ce n'est que des mots et maux pour malades mais que celle ci n' est rien à côé des parents car eux c'est le coeur qui parlent avant tout pour eux et c'est eux qui t'ont soutenus plus ardament car pour eux tu es leur amour comme ton frêre tu es leur avenir. Donc tu franchis les étapes une à une avec courage ( il faudra du temps ) tu y arriveras et un jour ton pêre tellement fier de toi te dira " mon fils nous ta mêre et moi et ta moitié nous sommes fiers car chaque jours eux voient les progrès car eux seuls savent regarder les détails qui se voient alors que les médecins pour eux ce n' est que l' ensemble pour eux tu es un cas que pour ta famille et nous tu es ROBIN. Je me permets de te faire un gros bisous et je salut tous ceux qui soutiennent l' association et continuer à croire en ROBIN. COURAGE A TA FAMILLE ET COURAGE A TON PAPA QUI JE TE LE DIS T AIME TR7S FORT Souhait ! - par Ly le 05/07/2012 @ 21:53 Bonsoir Robin !
J'ai appris ce qu'il t'étais arrivé grâce à nos chers compétiteurs (je parle bien de Fred et Jessica) que je n'ai cessé d'encourager tout au long de l'aventure. Vos photos de famille m'ont fait sourire ! Il semblerait que les choses commencent à aller mieux pour toi. Ces 5 longues années de lutte ont enfin payé .. Je te souhaite une bonne rééducation mon grand. Sois fort ! Bats-toi jusqu'au bout ! Sache qu'à l'autre bout du monde, certaines personnes pensent à toi ! Je viens de l'île de La Réunion et de cette île exotique je t'envoie force et courage pour pouvoir, de nouveau, croquer la vie à pleine dent ! courage pour votre combat - par marie59 le 05/07/2012 @ 18:53 Je suis une maman de trois grands enfants, qui ai eu la chance de les voir grandir en bonne santé, j'ai fait la connaissance de votre Robin à travers Fred et Jessica, qui viennent d'être éliminés hier, qui participaient à la course pour soutenir les Robin, et j'imagine leur désespoir aux portes de la finale!! Je vous souhaite sincèrement beaucoup de courage ,et de bonheur à travers les yeux de Robin Cordialement merci - par papaderobin le 05/07/2012 @ 00:36 un grand merci a fred et jessica de s'etre battu pour robin!!! il etait devant la tele ce soir dans sa chambre d'hopital pour vous soutenir encore merci a ceux qui prennent connaissance du combat de robin n"esitez pas a nous laisser un message dans le livre dor ou ecrire a robin a l adresse sur le site, ces messages lui sont lu et a nous ses parents cela nous donne de la force!!! | VISITES
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