Nous avons eu la surprise de recevoir Fred et Jessica de Pékin Express ce samedi à la clinique. Nous attendons toujours que Robin soit transféré comme nous l'a dit le Ministre de la Santé le 20 juin 2011,  vers un centre qui va le soigner correctement...

Robin est assez malade en ce moment il a un gros rhume qui le fatigue beaucoup. Vivement qu'on le transfère et qu'on lui remette la mâchoire en place pour peut-être retirer cette trachéotomie qui le met en danger permanent. C'est tout pour le moment.

 Bonjour à tous, vous pouvez voir sur la page d'accueil de nouvelles vidéos des progrès de Robin, en compagnie de sa famille !

Robin ne viendra pas a la maison ce samedi car nous sommes tres malades et nous ne voulons pas le contaminer. nous attendons dans les prochains jours la date et le lieu du transfere de Robin dans le centre qui a le plus de competences pour lui.

Robin est venu à la maison ce samedi, il a dormi toute la journée, il n'avait pas dormi de la nuit...

Robin n'est pas trop mal en ce moment, mais bon il en a marre je pense avec tout ce qu'on lui a dit et on attend toujours le transfert vers un autre centre, mais on perd pas courage, lui un peu je crois.

nous avons été Robin et moi ce matin à l'hôpital saint Joseph de Marseille passer un electro-myogramme des muscles de sa bouche, beaucoup de faiblesses musculaires, mais des réaction intéressantes malgré qu'il dormait bien, car il dort vraiment très mal la nuit alors il fini le matin de dormir. il commence à bien bouger ses jambes très difficilement mais surement, avance, recule, avance, recule,avance, recule tes pieds en étant assis.c'est tout pour aujourd'huiBruno   

Robin est venu ce samedi, fatigué et douloureux, mais très éveillé. il a eu la visite de ses grands-parents et des copains. il est assez stressé je pense par tout ce qu'il entend autour de lui concernant son prochain transfère.

Bonjour, Robin est venu ce samedi à la maison, il était assez mal et n'a pas passé une bonne journée, dommage. Il était un peu mieux aujourd'hui et a pu nous montrer deux ou trois petits progrès avec les jambes. Un grand merci à Brigitte et Christian pour le plateau, il va bien nous être utile.C'est tout pour aujourd'hui.Bruno   

Bonjour, Lundi après-midi, c'est avec une très grande émotion que nous avons, Annick, Maxime et moi accueilli à la Clinique Valmante à Marseille, Monsieur le Ministre de la Santé, Xavier Bertrand en personne, qui a décidé au cours d'un déplacement dans la ville de venir au chevet de Robin, pour enfin le rencontrer,"depuis le temps qu'on me parle de Robin…" comme il a dit.  Quel grand honneur pour nous et quelle humanité de sa part ! Robin, malgré nos craintes et étant très fatigué en ce moment, a été très éveillé au contraire et a pu dire "bonjour et au revoir" en levant la main droite et faire des sourires à Monsieur Bertrand malgré les douleurs permanentes. Nous avons pu nous entretenir longuement avec le Ministre qui est resté près d'une heure dans la chambre au chevet de Robin, attentif et très paternel vis-à-vis de notre fils.  "Aujourd'hui, j'ai vu la vie dans Robin " nous a-t-il dit avant de repartir.C'est tout pour aujourd'hui, mais bon c'était pas mal quand même...Bruno